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9 April 2014

Interview mit Brigitte Kämpf

Im Gespräch über ihr Leben mit Parkinson: Brigitte Kämpf, Parkinson-Patientin, Mitbegründerin und 2. Vorsitzende des Parkinson-Selbsthilfevereins ‚evanda‘

Was waren bei Ihnen die ersten Anzeichen der Parkinson-Krankheit?

1999 fing es – eigentlich paradoxerweise, denn ich habe das heute kaum – mit einem Tremor an, also mit einer Unruhe im Körper bis hin zum Händezittern. Außerdem hatte ich Rückenprobleme.

Hat es lange gedauert, bis Sie die Diagnose Parkinson erhielten?

In einer Klinik verwies man mich an einen Neurologen, der klinische Tests durchführte und mich aufforderte, etwa 10 Minuten lang vor ihm hin- und herzugehen, zu wenden und zu schreiben. Ich erhielt die Diagnose ideopathischer Parkinson. Ich war damals 54. Nach der Diagnose ging ich nach Hause zu meiner Tochter und erzählte ihr, was mir bevor stand. Sie nahm mich in die Arme und sagte: „Das schaffen wir schon, Mami.“ Das werde ich nie vergessen.

Nehmen Sie Medikamente gegen Parkinson ein?

Ich bekam bei der Diagnose L-Dopa verschrieben. Während der ersten sechs Jahre – der ‚Honeymoon-Phase‘, in der die Medikamente noch gut ansprechen – ging es mir eigentlich recht gut. Danach hatte ich regelmäßige Off-Phasen und ich musste lernen, besser auf meinem Körper zu hören. Heute, nach dreizehn Jahren, gehe ich sehr bewusst und sehr sparsam mit Medikamenten um. In der Gruppe überlegen wir, wie wir entgiften können, da die Medikamente für den Körper sehr belastend sind, und wie wir den Medikamentenverbrauch so gering wie möglich halten.

Was hilft Ihnen noch, mit der Krankheit zurecht zu kommen?

Mit Freude im Verein tätig sein, den wir vor vier Jahren gegründet haben. Wir bewegen uns viel, sind aktiv und helfen anderen – ich habe gar keine Zeit, darüber nachzudenken, was die Krankheit bringt.

Welche Symptome der Krankheit empfinden Sie als besonders einschränkend?

Ich empfinde es sehr einschränkend, dass ich mich nicht so bewegen kann, wie ich es will. Aber es gibt kleine Hilfestellungen: merke ich z.B., dass ich blockiere, laufe ich nicht frontal auf ein Ziel zu, sondern bleibe etwas seitlich, denn stehe ich frontal, ist der Schritt zurück schwieriger.

Sehen Sie Ihrer Zukunft pessimistisch entgegen?

Nein, es erschüttert mich nicht, daran zu denken, welche Stufen und Phasen noch kommen werden. Im Gegenteil, es beruhigt mich, zu wissen, dass ich die vergangenen dreizehn Jahre gut gemeistert habe und gehe deshalb davon aus, auch die nächsten zehn Jahre zu meistern.

Müsste die Öffentlichkeit mehr im Umgang mit Parkinson-Patienten sensibilisiert werden?

Ja, unbedingt! Neben anderen Themen sollte die Öffentlichkeit darüber aufgeklärt werden, wie man mit Betroffenen mit Geh-Blockade umgeht. Wie bei dem Herrn, dem meine Tochter – durch mich geübt im Umgang mit Betroffenen – helfen konnte. Er verursachte einen Stau. Die Leute drängten ihn, doch er war blockiert und konnte keinen Schritt tun. Bei einer Blockade zu rufen „Sehen Sie mal zu, dass Sie weiter kommen!“ hilft nicht. Meine Tochter fragte ihn, ob er Parkinson habe und half ihm, indem sie ihren Fuß vor den seinen setzte, und er über das künstliche Hindernis wieder in Bewegung kam.

Haben Sie einen Tipp für andere Betroffene und deren Angehörige?

Angehörigen möchte ich mit auf den Weg geben: Lasst uns Zeit! Haltet es aus, wenn wir lange brauchen, unsere Aufgaben zu erfüllen – drängt nicht. Sagt nicht „Ich mache es lieber selbst, dann geht es schneller!“ Betroffenen empfehle ich, mehr Zeit für sich einzuplanen. Oft gibt es bei Patienten zu viele „Baustellen“. Das kann man vermeiden, indem man nur Schritte und Arbeiten macht, von denen man weiß, dass man sie vor Beginn einer Off-Phase zu Ende bringen kann.

Wie ist Ihre Verbindung zur ParkinsonFonds?

Der ParkinsonFonds finanzierte ein Verhaltensforschungs-Projekt mit einer Psychotherapeutin, an dem unsere Selbsthilfegruppe teilnahm. Wir wurden mit Situationen konfrontiert, die uns Angst bereiten, und lernten dabei, diese zu überwinden. U.a. sollten wir um Hilfe bitten: Am Hauptbahnhof musste man eine Schlange wartender Reisender ignorieren und sich am Fahrkartenschalter als Parkinson-Patient zu erkennen geben und um ein Glas Wasser bitten. Dieses hilfreiche Projekt wird gerade dokumentiert und könnte alsbald veröffentlicht und von anderen Betroffenen wiederholt werden.

Hintergrundinfo: Selbsthilfeverein ‚evanda‘

‚e v a n d a – Leben mit Parkinson e.V.‘ ist ein in 2008 gegründeter Selbsthilfeverein mit Sitz in Frankfurt a. Main. Die allesamt ehrenamtlich tätigen Mitglieder haben es sich zum Ziel gesetzt, die Lebensumstände von Betroffenen und Angehörigen zu verbessern, ein Netzwerk für sie zu schaffen, und für mehr Verständnis und Akzeptanz der Krankheit in der Öffentlichkeit zu sorgen. Außerdem unterstützt der Verein die Parkinson-Forschung, u.a. durch die Teilnahme an wissenschaftlichen Studien. (www.evanda-parkinson.de)
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