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31 März 2021

„Ich bin voller Hoffnung auf ein besseres Leben“

Parkinson-Patientin Hannie von Leeuwen wird sich einer THS-Operation unterziehen

Hannie von Leeuwen ist erst 46 Jahre alt und leidet unter Parkinson in fortgeschrittenem Stadium. Sie und ihr Mann René sind Eltern eines Sohnes (20) und einer Tochter (17) und Inhaber eines Indoor-Spielplatzes.

Erste Anzeichen im Alter von 25 Jahren

Mit 25 Jahren setzten bei Hannie die ersten heftigen Muskelbeschwerden ein, welche im Alter von etwa 30 Jahren zunahmen, als sie mit dem Tennisspielen begann. Doch die optimistische Powerfrau beschloss, die Beschwerden zu ignorieren: „Zunächst spielte ich jedoch weiter Tennis und betrieb auch weiterhin unseren Indoor-Spielplatz. Es machte so viel Freude und ich verspürte solche Energie.“

18 Jahre später der 1. Gang zum Neurologen

Doch 2017, als Hannie 43 Jahre alt war, verschlechterte sich ihr Zustand zusehends. Im März konnte sie nach einer Feier nicht mehr schlucken. Im April begann sie einen Fuß nachzuziehen, stolperte immer wieder, konnte bald ihren linken Arm beim Gehen nicht mehr bewegen. Im September wurden die Schmerzen so stark, dass sie sich nach einem Tennisspiel übergeben musste. Sie folgte dem Rat ihrer Freunde und ging zu einem Physiotherapeuten, der sofort erkannte, dass neurologisch etwas nicht stimmte. Er bat ihren Hausarzt in einem Brief um die Überweisung an einen Neurologen.

Bald darauf die Diagnose „Parkinson“

Eine anschließende MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Und doch verschlechterte sich ihr Zustand so sehr, dass sie keine 200 Meter mehr laufen konnte. Drei Monate später wurde sie vom eurologie-Chefarzt untersucht, der Parkinson vermutete. Am Tag, als die Ergebnisse das DAT-Scans anstanden, packte sie die Angst: „Ich lag auf dem Sofa und war unfähig, irgendetwas zu tun. Wenn es wirklich Parkinson sein sollte, dachte ich, schaffe ich das nie. Ich habe doch eine Firma, ein Sozialleben.“ Der Scan lieferte dann im Dezember 2017 eine eindeutige Parkinson-Diagnose. Hannie war abwechselnd ungläubig und traurig und voller Kampfesmut. Doch vor allem war sie froh, nach all den Jahren endlich Klarheit zu haben: „Ich beschloss, das Beste daraus zu machen.“

Täglicher Kampf gegen schwere Symptome

Zur Linderung der Symptome ist Hannie aktuell auf die tägliche Einnahme von 32 Tabletten angewiesen: „Ohne die Tabletten bin ich zu nichts mehr in der Lage.“ Doch helfen diese Medikamente mittlerweile nur noch bedingt: „Ich leide unter zervikaler Dystonie – Nackenkrämpfen – und beidseitiger Dystonie in Händen und Füßen. Von früh bis spät kämpfe ich gegen die Krämpfe an, sie ziehen sich tatsächlich von den Zehen bis zu den Ohren. Meine Hand, mein Daumen und Zeigefinger sind versteift. Zur Entspannung nehme ich mehrmals täglich ein einstündiges Bad. Danach kann ich wieder kurz etwas tun. So schleppe ich mich durch den Tag.“

Positiv bleiben für die Kinder

Hannie ist es sehr wichtig, positiv zu bleiben, weil sie ihre Kinder nicht belasten will: „Meine Kinder haben mich noch nicht einen Tag missmutig erlebt. Solange ich alles Mögliche für sie tun kann, bin ich glücklich. Deshalb versuche ich, meine gute Laune zu bewahren.“ Doch hat die Erkrankung das Leben ihres Ehemanns völlig umgekrempelt: „Er muss das Geschäft am Laufen halten. ‚Gehen wir ins Café, um was zu trinken?‘ So spontan können wir nicht mehr sein. Wenn uns Freunde besuchen, ist er häufig unsicher, wie er sich verhalten soll. ‚Wenn ich dann sehe, wie du dich auf dem Sofa windest, bis sie ihr Bier ausgetrunken haben, und wenn sie dann noch sitzen bleiben, was soll ich tun?‘, hadert er.“

Tiefe Hirnstimulation verspricht Besserung

Sie ist zwar überzeugt, dass es eines Tages eine Lösung für die Heilung der Parkinson-Krankheit geben wird, doch wann dies sein wird, weiß niemand. Sie weiß jedoch, dass ihre Medikamente irgendwann gar nicht mehr helfen werden, und entschied sich deshalb für die Tiefe Hirnstimulation (THS). Die Ärzte sehen große Chancen, ihren Zustand damit deutlich zu verbessern.

Dr. Fiorella Contarino, die Hanni operieren wird, ist sehr zuversichtlich, dass es Hanni nach dem Eingriff besser gehen wird: “Es sind oft scheinbar einfache Dinge, die Patienten nach einer THS-Operation wieder tun können. Doch diese einfachen Dinge haben eine große Auswirkung auf ihre Lebensqualität. ‚Ich habe mein Leben zurückbekommen‘, höre ich oft. Genau dies ist meine Motivation.“

Voller Hoffnung auf ein besseres Leben

Doch das Prozedere wird hart werden. Zehn Tage vor dem Eingriff muss sie ohne Medikamente durchstehen, und ihre Symptome werden mit voller Wucht zurückkehren: „Meine Familie wird mich ‚von meiner schlechtesten Seite‘ erleben, das wird kein Spaß für sie. “Hannie sieht dem Eingriff jedoch mit Zuversicht entgegen: „Ich bin voller Hoffnung auf ein besseres Leben. Um die Zukunft mache ich mir keine Sorgen, die THS wird schon gut laufen.“

Voller Zukunftspläne

Sie steckt bereits voller Zukunftspläne: „Ich hoffe, einmal Enkelkinder zu haben, um die ich mich kümmern können will. Ich sehe mich schon hinter dem Kinderwagen hergehen. Heute kann ich keine 500 Meter laufen, dann schießen Krämpfe ein und ich muss stehen bleiben. Eine schöne Vorstellung, wieder Dinge tun zu können, die jetzt nicht möglich sind. Sich mit Freunden treffen. Und nächstes Jahr steht ein Tennisturnier an, ob ich mich anmelde?“

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