„Wenn es bei mir zu spät ist, dann hilft es vielleicht anderen. Dann hat das Ganze wenigstens einen Sinn.“
Wie Gerlinde Bonackers Albträume auf Parkinson hinwiesen – und wie eine Pilotstudie alles veränderte.
Es begann mit Albträumen. Nacht für Nacht.
Damals, vor 13 Jahren:
„Ich habe nur noch geträumt, dass ich mich verteidigen muss“, erzählt Gerlinde Bonacker. „Ich wurde angegriffen, habe zurückgeschlagen, gebissen, geschrien. Ich bin oft aus dem Bett gesprungen. Mein Mann musste mich regelmäßig wecken.“
Ein Neurologe überwies sie in eine Spezialklinik. Dort fiel erstmals der Begriff REM-Schlaf-Verhaltens- Störung. Eine Erkrankung, bei der Betroffene ihre Träume aktiv ausleben – ohne es selbst zu merken. Es folgten umfassende Untersuchungen: Schlafaufzeichnung im Schlaflabor, MRT, Riechtest, Blutanalysen. Dann die Diagnose: „Der Arzt sagte, acht von zehn mit dieser Schlafstörung entwickeln später Parkinson. Sie sind stark gefährdet. Irgendwann werden Sie es bekommen.“
Frau Bonacker war damals fast 70 – und überrascht. Sie hatte keinerlei typische Parkinson-Symptome und sie wollte mehr tun, als nur abwarten. Daher nahm sie an Studien zur Früherkennung teil, brachte sich ein, versuchte zu helfen. „Wenn es bei mir zu spät ist, dann hilft es vielleicht anderen. Dann hat das Ganze wenigstens einen Sinn.“ Ihr Mann machte mit – als gesunder Proband in der Kontrollgruppe.
Im Rahmen einer vom ParkinsonFonds Deutschland geförderten Pilotstudie erhielt Frau Bonacker als eine von zwei Personen das Medikament Acetyl- DL-Leucin, um zu prüfen, ob es bei REM-Schlaf- Verhaltens-Störung helfen kann. „Ich hatte keine Erwartungen“, sagt sie. Seit November 2021 nahm sie den Wirkstoff drei Mal täglich ein – morgens, mittags, abends. Anfangs änderte sich wenig. Aber ab März 2022 wurde es plötzlich besser. Die Nächte wurden ruhiger. Die aggressiven Träume verschwanden. „Wir konnten es kaum glauben. Zum ersten Mal seit Jahren bin ich eingeschlafen – und ohne Kampf, ohne Schrecken wieder aufgewacht.“
„Ich habe nur noch geträumt, dass ich mich verteidigen muss.“ – Gerlinde Bonacker
Ein neues Leben dank Forschung – Seit drei Jahren stabil ohne Parkinson
Bis heute, drei Jahre später, ist die Wirkung stabil. „Es ist kein Vergleich zu früher“, sagt sie. Auch andere Frühmarker für Parkinson haben sich gebessert. Sie spricht von einem neuen Leben. „Als hätte jemand das Licht wieder angeschaltet.“ Zwar ist sie in der Nacht immer noch „aktiv“, wie ihr Mann sagt, doch die Träume sind weg. Und noch wichtiger: Die Parkinson- Krankheit ist bis heute – über 13 Jahre nach der Diagnose REM-Schlaf-Verhaltens-Störung – nicht ausgebrochen.
Mit ihrer Geschichte will Familie Bonacker Mut machen. Aufklären. Sensibilisieren. Bei einem Neurologen-Kongress in Stuttgart verteilten sie Flyer. 5000 Teilnehmende – und nur zehn kamen auf sie zu. „Viele wissen gar nicht, dass aggressive Träume ein Warnzeichen sein können“, sagt sie. „Dabei ist es so wichtig, früh zu handeln.“ Heute engagieren sich die beiden ehrenamtlich.
Für Forschung, Aufklärung – und für die nächste Generation.
„Wir machen das für die Nachwelt“, sagt sie. „Für die Kinder. Vielleicht ist es vererbbar. Und falls nicht, umso besser – dann sind die Enkel zumindest froh, dass die Oma den Opa nachts nicht mehr attackiert“, sagt Frau Bonacker mit einem Augenzwinkern.
Gerlinde Bonacker weiß: Ihre Geschichte ist aktuell noch ein Einzelfall. Doch sie zeigt, was möglich ist – wenn Forschung auf Engagement trifft. „Ich hätte nie gedacht, dass dieses Medikament so wirkt. Ich habe an so vielen Studien teilgenommen, an die Forschung geglaubt, nie aufgegeben. Und jetzt sehe ich: Es war richtig so.“ Vielleicht, sagt sie, „ist meine Geschichte ja nur der Anfang.“
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