„Parkinson ist unsere Krankheit – und wir stellen uns ihr gemeinsam.“

Wie aus unruhigen Nächten in Spanien eine Parkinson-Diagnose wurde und warum ein Ehepaar durch Acetyl-DL-Leucin neue Hoffnung schöpft.

Es begann 2015 im Spanienurlaub. Suzanne fiel zum ersten Mal auf, dass die Beine ihres Mannes John im Schlaf nicht zur Ruhe kamen.

„Ich erinnere mich, dass ich mit einer Freundin scherzte, er würde wohl auch nachts trainieren“, erzählt sie. Doch die Aussetzer im Schlaf häuften sich. John entwickelte eine REM-Schlaf-Verhaltensstörung (RBD). Er durchlebte extrem lebhafte Albträume, in denen er lautstark vermeintliche „Kriminelle“ vertrieb. Dabei richtete er sich oft im Bett auf, schlug unkontrolliert um sich und traf in einer Nacht sogar unabsichtlich seine Frau.

Diese Situation war für ihn nur schwer zu ertragen: „Man kann sich kaum vorstellen, wie es ist, wenn man begreift, dass man gerade unabsichtlich seine Frau geschlagen hat! Wir beide wissen, dass es die Krankheit in Aktion ist, aber es ist trotzdem passiert, und man kann einfach nichts dagegen tun.“

Um sich zu schützen und wenigstens noch etwas Schlaf zu finden, griff Suzanne zu Ohrstöpseln und legte nachts ein großes Kissen als Barriere zwischen sie ins Bett.

Das Ehebett von John und Suzanne vor Acetyl-DL-Leucin. Aus: Oertel et al. J Neurology 2025 Jun 17;272(7):466. doi: 10.1007/s00415-025-13195-w. PMID 40526274

Die Diagnose und ein Pakt.

2019 bekam das Leiden schließlich einen Namen: Parkinson.

Für Suzanne war die Diagnose im ersten Moment ein Schock. In ihrer Sorge sprang sie gedanklich sofort Jahrzehnte in die Zukunft und wollte sogar umgehend die Telefonnummer der Firma heraussuchen, die einmal im Jahr die Hecke schneidet. Heute, sieben Jahre später, lacht sie darüber, denn John organisiert das immer noch völlig selbstständig.

Das Paar fand schnell zu einer starken gemeinsamen Haltung. John, der als Arzt selbst medizinisches Wissen besitzt, entschied sich ganz bewusst für einen positiven Weg: „Wenn man eine solche Diagnose bekommt, kann man eines von zwei Dingen tun: sich Sorgen machen und depressiv werden oder tun, was man kann, um eine positive Zukunft zu schaffen. Was kann ich tun? Ich kann meine Medikamente nehmen, wissenschaftliche Literatur über neue Entwicklungen auf dem Gebiet lesen und mein gesundes Leben fortsetzen… Sport treiben und mich gesund ernähren.“

Die beiden versprachen sich zudem: Sie bleibt positiv, solange er positiv bleibt. Suzanne erkannte für sich: „Warum sich über die Zukunft Sorgen machen, wenn man die Gegenwart genießen kann?“

Neugier und neue Hoffnung

Als sich die Chance bot, an der Pilotstudie mit Acetyl- DL-Leucin teilzunehmen, war das für John eine klare Entscheidung. Sein medizinisches Hintergrundwissen half ihm, die Forschung dahinter zu verstehen. Auch Suzanne betrachtete den Versuch ganz nüchtern als Wissenschaftlerin: „Es war ein interessantes Experiment. Ich war einfach neugierig.“

Das Vertrauen zahlte sich aus. Seit der Behandlung sind Johns Nächte spürbar ruhiger geworden. Die Ausbrüche der RBD wurden deutlich gedämpft, und das Medikament brachte erfreulicherweise keine Nebenwirkungen mit sich.

Heute schlafen beide wieder erholsam. Das Kissen in der Mitte des Bettes brauchen sie nicht mehr. Suzanne fügt glücklich hinzu: „Ich habe mich einfach wieder daran gewöhnt, eine erholsame Nacht mit weniger Störungen zu haben.“ Im Alltag macht sich die Parkinson-Erkrankung dennoch bemerkbar. Alles dauert nun etwas länger, und manchmal frustriert John die Technik am Computer. Er fährt aber weiterhin jeden Tag unabhängig mit dem Fahrrad zur Arbeit. Suzanne bleibt gelassen. Wenn sie heute das Haus verlassen, plant sie einfach 15 Minuten mehr ein. „Ehrlich gesagt macht es mir Freude, meinem Mann zu helfen, wenn er es braucht“, sagt sie.

Dank Acetyl-DL-Leucin kehrte wieder Ruhe im Schlafzimmer ein. „In den meisten Nächten bekommen wir beide unseren erholsamen Schlaf.“ Aus: Oertel et al. J Neurology 2025 Jun 17;272(7):466. doi: 10.1007/s00415-025-13195-w. PMID 40526274

Mit Gelassenheit durch den Alltag

Aus dieser Erfahrung heraus hat Suzanne einen konkreten Rat an andere Angehörige: „Parkinson kann langsam voranschreiten und auf eine Weise, dass man die Veränderungen im Alltag kaum bemerkt. Verfallen Sie nicht in Pessimismus, sondern machen Sie vernünftige Pläne, wie etwa die Finanzen frühzeitig zu regeln.“

Ihr wichtigster Alltagstipp: „Es wäre leicht für mich, Probleme am Computer sofort zu beheben. Aber greifen Sie nicht zu früh ein und lassen Sie Ihren geliebten Menschen versuchen, die Dinge selbst herauszufinden.“

Dass Acetyl-DL-Leucin ihr Leben so positiv verändert hat, betrachten John und Suzanne als Geschenk. Doch sie betonen auch, dass dringend umfassende klinisch kontrollierte Studien nötig sind, um das Feld voranzubringen. Denn: „Letztendlich wird die Gesellschaft davon profitieren, wenn Patienten und ihre Partner mit besserem Schlaf unterstützt werden.“ Was auch immer die medizinische Forschung in den kommenden Jahren herausfinden wird, die wichtigste Konstante im Leben der beiden steht bereits fest:

„Wir begegnen dieser Krankheit gemeinsam.“

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Der Kampf gegen Parkinson ist noch lange nicht gewonnen.

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